Il non riconoscermi più nelle foto era un’altra cosa che mi disorientava. - la FOTO-storia di MATA

ACRO-MATA 

Ciao a tutti, mi chiamo Mariangela, ma per gli amici sono Mata, e vorrei contribuire anch’io con la mia storia di acromegalica, malattia scoperta casualmente due anni fa. Anch’io, come tutti gli altri, inconsapevolmente capivo che qualcosa non andava ... ma le varie indagini effettuate non venivano messe in correlazione dai medici contattati. Grazie all’ intraprendenza di una dottoressa sconosciuta, che incontrandomi casualmente mi ha messa sull’avviso che potessi soffrire di questa malattia, adesso seguo una terapia che mi ha fatto star bene e riconquistare , in buona parte ,quelle che erano le mi sembianze originali. Inutile dire che l’ incursione , non richiesta, mi fece incavolare e tornando a casa rimuginavo sul modo di far pagare alla “dottorina” la sua sfacciataggine ... ma cercando su internet ritrovai nei sintomi dell’acromegalia tutti quei disturbi da me lamentati negli ultimi anni e che io mi ostinavo a giustificare in un unica maniera: stavo invecchiando male. Il non riconoscermi più nelle foto era un’altra cosa che mi disorientava; ecco, allora vorrei che fossero le foto a raccontare la mia di storia.

 Quella, ero io nel 2006, ma già nel 2010, qualcosa inizia a cambiare:

Eccomi nel 2013, poco prima di scoprire di essere acro:

Ero un caterpillar e facevo un sacco di cose ... ma dentro di me, capitava che mi sentissi così:

Le prossime foto, sono state fatte dopo alcuni mesi di somatostatina, che assumo per iniezione ogni 28 giorni e diciamo che i risultati sono buoni in quanto i miei valori, pressione compresa, sono a target e il macroadenoma si è ridotto della metà.

Non mi resta che incrociare le dita e sperare che non venga peggio, considerato anche il fatto di non essere una ragazzina. Colgo l'occasione per ringraziare Marta de Lorenzo e tutti gli amici di Acromegalia Italia perchè finalmente non mi sento più sola e insieme , la storia c'insegna, si possono fare le rivoluzioni, per farci conoscere e soprattutto per stimolare i nostri medici di base ad ascoltarci con più attenzione, perchè solo loro possono essere in grado, mettendo insieme tutti i tasselli, di accorgersi per tempo se un proprio paziente è un malato ipofisario.

Mata

Acromegalia, mi domando: e che è? ! - La storia di Vincenzo

Eccomi qua. La mia storia comincia a maggio 2010, premetto che dal 2000 , anno in cui il mio medico di base è andato in pensione, al 2010 non ho avuto medico di base e non ne ho avuto mai bisogno, praticamente una roccia. Cosa molto pratica è che non mi stancavo mai, ho lavorato anche 36 ore di seguito senza sentire il bisogno di fermarmi  o andare a riposare. Faccio l'elettricista e lavorando in manutenzioni varie può capitare. Tornando a noi, siccome io vivo in Calabria , i miei genitori in provincia di Napoli e mia sorella in Emilia Romagna, ci vediamo non tutti i giorni, a natale 2009 cominciarono a dirmi che mi vedevano le mani grosse, io minimizzavo dicendo "vabbè sarà per il lavoro che faccio"; ogni volta che ci vedevamo me lo ripetevano, effettivamente me ne ero accorto anche io usando guanti da lavoro che ero passato dalla taglia 9 alla 11 e i piedi dal 45 al 46. Stanco di sentire sempre i miei ripetermi la storia delle mani, una sera vado su internet e digito nella barra ricerca:" crescita mani e piedi", primo risultato? Acromegalia, mi domando: e che è? Leggendo i sintomi me li rivedevo tutti addosso, tutti sintomi che ingenuamente attribuivo ad altri motivi. La mattina dopo vado dalla dottoressa della mia compagna, le spiego cosa avevo letto e che mi ritrovavo con i sintomi e che l'unico modo per scoprire se fosse vero era l'esame del GH. Lei mi risponde:"senti rivediamoci domani, perché sinceramente mi hai spiazzato", l'indomani mi dice di andare alla USL a scegliere il medico e ritornato da lei mi segna gli esami generali più il GH in 60 minuti dopo somministrazione di glucosio. Risultati è inutile dirlo, paziente acromegalico, GH oltre i 20 su 7 max e igf-1 a 1500, quindi comincia la ricerca degli eventuali danni provocati dall'acromegalia fortunatamente a parte i cambiamenti estetici e tutti gli organi interni ingrossati nessun danno. Quindi la ricerca di un centro specializzato con una buona percentuale di riuscita dell'intervento, ma nessun risultato, dietro consiglio dell'endocrinologo di Reggio Calabria, e per una comodità logistica, vado al Sant'Andrea di Roma. Intervento fatto a novembre 2010, recidiva scoperta a marzo 2011, dopo 4 mesi di benessere totale dove sembrava tutto risolto. Si comincia con la longastatina lar con il dosaggio basso poi medio poi alto, ma a causa dei troppi effetti collaterali, anche se dava buoni risultati, mi trovo costretto a passare a ipstyl con associato dostinex. Ipstyl prima 60 poi 90, risultati eccellenti igf-1 178 su 200 il mio endo mi modifica la terapia aumentando il dosaggio a 120 e allungando l'intervallo da 4 a 5 settimane. Caos totale igh-1 a 700 e da allora non si è riusciti più a farlo abbassare, ho ridotto l'intervallo a 4 settimane e aumentato il dostinex da mezza pasticca 1 volta la settimana a mezza pasticca 3 volte a settimana. comincio ad avere un po’ di problemi attribuiti al dostinex quindi decidiamo di sospenderlo e accorciare l'ipstyl ogni 2 settimane, niente da fare. La cosa strana è che appena c'è una modifica della terapia l'igf-1 si abbassa, ma dopo qualche mese comincia a risalire, ora da una settimana ho iniziato il somavert da 10 e l'ipstyl 120 ogni 3 settimane, speriamo bene. La cosa certa è che il mio endocrinologo preme per farmi fare la radio terapia, io non sono convinto, o almeno no ancora.

Vincenzo

Le immagini erano quelle di mostri, Dio non può fare questo alle persone che lui ha creato, non c’è motivo! - La storia di Paolo

Buongiorno a tutti,

eccovi la mia Acrostoria, nuda e cruda, che inizia 10 anni fa, secondo neurochirurghi e endocrinologi che hanno visionato le foto dei miei “ultimi” 15 anni, e di cui io solo da un anno e mezzo sono a conoscenza, scoperto in un piovoso e freddo gennaio con ancora sulla pancia tutti i pranzi e le cene natalizie.

Partiamo da 15 anni fa quindi, quando Paolo è un ragazzino di 20 anni, magro come un chiodo, ma tonico, tutto nervo, atletico, peso su 62kg scarsi, fin qui tutto ok.

Arriviamo a 8-10 anni fa ora, Paolo è tra i 25 e i 28 anni, qualcosa sta cambiando, sta diventando uomo, forse anche troppo, la peluria inizia ad essere più presente (ma anche mio padre è messo bene quindi nulla di preoccupante), la voce si fa più grossa e cupa, il peso si posiziona sui 72kg, il metabolismo è velocissimo, non ha bisogno di dormire, di riposare, mangia come 10 uomini, non ingrassa, sessualmente attivissimo, anche lì forse troppo.

5-2 anni fa, stesse cose del periodo precedente, solo un pochino più accentuate, il peso arriva sui 78kg, chi vede Paolo dopo anni dice che ha una voce grossa, forse il fumo, boh, è forse un pochino più alto, le spalle da lottatore, il braccio e il petto iniziano a sembrare quelle di un culturista, anche se Paolo in palestra non ci andava nemmeno. La forza è tanta, tantissima, a volte troppa. Il metabolismo inizia a rallentare, o comunque se si esagera ora Paolo può anche ingrassare e mettere su un pochina di pancia.

Dalle foto si vede una differenza somatica, soprattutto nella parte delle ossa occipitali, le mani sono più grandi, ma non di tanto, ogni 2 anni cambiavo comunque numero di scarpe.

Eccoci, 2 anni fa, dopo aver passato un’estate a lavorare al top, sempre dormendo poco, sulle 3 ore massimo a notte, Paolo inizia a capire che ci sta qualcosa che non va! E’ Settembre del 2013, ora ci si può rilassare un pochino dopo una stagione estiva massacrante, ed ecco che sul più bello di un grande giro in moto per l’Europa compaiono i segni, tutti insieme, nel giro di 10 giorni l’animale dentro è cresciuto e faceva il prepotente, doveva uscire, doveva crescere, doveva scassare la minchia!

-          dolori articolari, soprattutto ai piedi, ma anche lievemente alle mani;

-          nel sonno si addormentavano le braccia;

-          il piede ha preso in una sola notte quasi un numero e mezzo;

-          strane strisce sulle unghie, sia di mani che piedi;

-          qualche problema alla vista, tipo a volte sfocato, a volte al monitor del pc ombre doppie sulle lettere;

-          stanchezza cronica;

-          calo della libido, anzi più che calo, disinteresse quasi totale;

-          la bocca era strana, come se stava crescendo la mandibola, ed infatti così era;

-          peso che aumentava senza mangiare, ora siamo su 95kg, tutto e solo muscolo;

-          si inizia a russare e ad avere apnee notturne, quasi a strozzarsi, a soffocare nel sonno.

Paolo è preoccupato, e inizia a fare ricerche su internet e a fare qualche analisi generica. Le analisi tutto ok, internet presagiva il peggio.. a volte Paolo si convinceva di avere l’artrite reumatoide, a volte l’AIDS, a volte qualche morbo dal nome strano, poi ogni tanto si leggeva la parola ACROMEGALIA, ma dai! Sarebbe stato troppo!!! Le immagini erano quelle di mostri, Dio non può fare questo alle persone che lui ha creato, non c’è motivo, non è giusto, no! No quello non poteva essere.. eppure in qualche tratto, in qualche cosina, in non so cosa quegli uomini e donne in quelle foto che si trovano su google-immagini digitando “acromegalia”, quegli umani trasformati qualcosa di familiare con Paolo lo avevano…

Paolo continua a fare analisi generiche, e ad un tratto nota che la sideremia era alta, gli fanno fare le specifiche del ferro, da lì tutto il quadro ormonale tra cui GH e IGF1.. alle stelle, fino all’ultima prova schiacciante, dove non si può più neanche negare l’evidenza, dove il bianco è bianco e il nero è nero, la risonanza magnetica con e senza contrasto alla sella turcica.

Il medico raccontava a Paolo quello che aveva appena visto in quella RMN, lo aveva scritto, lo aveva messo su un CD. Paolo aveva un macro adenoma grosso, grosso grosso, che sicuramente non avrebbero potuto togliere dal naso, ma bisognava bucare il cranio, non si sa dove non si sa come. Quel medico più crudo che mai aveva detto a Paolo che aveva un tumore dentro la testa, proprio al centro, non su una gamba, ma dentro la testa, e che andava tolto e alla svelta, altrimenti Paolo sarebbe cresciuto ancora, con i suoi muscoli, le sue ossa i suoi organi interni e la fine non sarebbe stata con il bacio della principessa, quello era già morta, con il principe azzurro e tutto il cavallo. Paolo ricorda di aver pianto, ma solo dopo aver riportato l’anziano padre a casa che lo aveva accompagnato, non si può piangere da grandi davanti ai genitori grandi, perché ora sono loro i figli e non sta bene.

Il giorno successivo Paolo fa una telefonata al Gemelli di Roma, vuole parlare con il Primario di Endocrinologia, gli spiega tutto, gli danno appuntamento per parlare il giorno dopo. Il giorno dopo erano già presenti studenti con foglio e penna a sentire Paolo che raccontava la sua storia e faceva vedere i suoi mutamenti, ci sta è giusto così, se non ci studiano non ci salavano, e non salveranno neanche quelli che verranno. Preso sotto le ali del Primario in meno di una settimana è stato operato, curaro e coccolato, e da lì in poi fino ad oggi mai mollato dal reparto che mensilmente gli cambia le varie terapie, gli prende appuntamenti per RMN e altre visite che occorrono a uno che inizia a crescere quando ormai non ce ne era più il bisogno. Paolo è stato operato a febbraio del 2014.

La ripresa è stata veloce e 3 mesi dopo già Paolo lavorava di nuovo sulla spiaggia, sotto il sole, con il martello in mano, imbottito di cortisone, con l’Ipstyl alle prime punture che procuravano effetti collaterali devastanti che facevano del water il suo miglior amico.

Ci si aspetta che una volta operato tutto finisce in un batter d’occhio, ma non è sempre così. Paolo ha un residuo di adenoma di 2 cm, che produce ancora IGF1 (ovvero si continua a crescere), quindi deve fare un punturone ogni 21 giorni che sistema questa cosa, e per sistemarla questa cosa ci ha messo 10 mesi di somministrazione.

Giro per le vie del mondo con una esenzione 048 (ovvero quella tumorale) e passa la paura!

Come gli va a Paolo ora? Benone grazie ;)

Faccio praticamente tutto quello che facevo e combinavo fino a quando stavo bene, quindi devo dire che sto bene no? Prendo una pasticca di Deursil a pranzo, una punturona ogni 21 giorni  e 35 gocce di vitamina D a settimana.

Attualmente i valori sono sotto controllo, il residuo è ancora lì e non so come finirà questa cosa, ma sto bene, sono mentalmente più forte di prima, godo come un picchio di ogni cosa che la vita mi dà e penso al prossimo  viaggio che voglio farmi.

Cosa si è sistemato ad un anno e mezzo dall’intervento:

-          non russo più e non ho apnee notturne;

-          non ho dolori articolari;

-          non mi si addormentano più le braccia di notte;

-          ho smesso di crescere;

-          tutta la parte non ossea si è riassorbita;

-          la libido è tornata ai valori normali.

cosa è rimasto:

-          male occlusione della bocca, la mandibola è cresciuta e ho un leggero morso inverso;

-          sono rimaste le strisce sulle unghie;

-          mi ingrasso molto facilmente e ho il colesterolo al limite.

vasco.r@gmail.com

Paolo

Ottobre 2015