Quando ti ritrovi catapultato in una malattia rara come questa, impari a guardare il bicchiere mezzo pieno e alla vita con occhi diversi - La storia di Paolo

21 giugno 2015

Mi chiamo Paolo, 47 anni, Acromegalico.

Cos’è l’Acromegalia?

A essere sincero, fino a circa un anno fa non ne avevo la più pallida idea nemmeno io, poi un sms inviatomi da un medico amico di famiglia mi ha catapultato in un mondo che ha dato delle risposte a tutte le domande sul mio stato di salute.

L’Acromegalia è una malattia subdola perché il suo decorso è lento, lentissimo e, come accade nella maggior parte dei casi, viene diagnosticata con grande ritardo, a meno che non si abbia la fortuna di incrociare un medico che ne riconosca precocemente i sintomi.

Dopo i 30 anni cominciarono a comparire dei piccoli lipomi sottocutanei, dovetti allargare più volte la fede nuziale, la mandibola avanzava, la respirazione era difficoltosa e comparivano dolori articolari, soprattutto al gomito, che evidenziavano uno stato artrosico anomalo in rapporto all’età. Faccio un lavoro manuale e molto faticoso, inoltre all’epoca praticavo molto sport e, mantenere alto il tono muscolare, nascondeva di fatto i segnali che qualche cosa non andava, ma non mancavano visite specialistiche ed esami approfonditi (purtroppo mai “mirati”). Mi sottoposi a piccoli interventi chirurgici per l’asportazione dei lipomi, ad infiltrazioni per combattere l’epicondilite, cure odontotecniche per sistemare la masticazione, fino a farmi operare dalla migliore equipe di chirurgia maxillo facciale della mia regione. Nessuno, ribadisco NESSUNO si accorse di nulla, finché un giorno, ritornato da sciare con terribili dolori all’Anca destra, mi reco dal mio “salvatore”, un professore in Ortopedia amico di mia madre che, visti i risultati dell’ecografia appena fatta, mi dice perplesso: “hai una forte artrosi ed è verosimile che entro qualche anno dovrai farti operare per installare delle protesi……………………….. però……………………………”

LUI aveva notato che qualche cosa non andava ma, non so se per timore o per rispetto, non voleva spaventarmi. Inviò quindi un sms a mia madre consigliandomi un esame ormonale per sospetta Acromegalia. Ricevuto l’input feci una ricerca su internet e ricordo perfettamente la prima pagina che si apri digitando il nome di questa malattia, conteneva una lista di sintomi ad essa riconducibili…… lessi una dopo l’altra ogni singola riga con il cuore che aumentava i suoi battiti man mano che scendevo…… quei sintomi li avevo praticamente TUTTI! Feci i primi esami con la consapevolezza che i risultati avrebbero confermato i miei timori e poi entrai nel vortice della malattia, visite, crisi psicologiche, analisi, terapie ed infine l’intervento in neurochirurgia per asportare un macro adenoma ipofisario di 13 mm. Dopo nemmeno 3 settimane ho ripreso il mio lavoro e la normale vita quotidiana anche se nulla sarà più come prima perché, come accade ad almeno il 50% degli ammalati con macro adenoma superiore al cm, l’intervento non è stato risolutivo e oggi sono in terapia farmacologica.

Quando ti ritrovi catapultato in una malattia rara come questa, impari a guardare il bicchiere mezzo pieno e alla vita con occhi diversi, mi ritengo fortunato che la malattia non abbia provocato gravi danni agli organi interni e soprattutto che i farmaci mantengano i valori ormonali dentro i limiti. Oggi più che mai cerco di dedicare più tempo per me stesso, per la famiglia e per le mie passioni, ho conosciuto molte persone nelle mie stese condizioni con le quali mi confronto per ricevere e regalare un po’ di conforto. Faccio il possibile per sopire la grande rabbia che ho dentro, sono arrabbiato con i medici, perché mi hanno avuto in cura per anni senza riuscire a diagnosticare le cause dei miei problemi, con le istituzioni, perché sono un malato di serie B in virtù dei vari patti di stabilità economica ed infine con Dio perché ritengo di non meritare tutto questo.

Quello che mi aiuta a reagire è la speranza di guarigione, perché dall’Acromegalia si può guarire, soprattutto se viene diagnosticata precocemente. E’ necessaria una campagna di sensibilizzazione nei confronti dei medici di base, che sappiano riconoscerne i sintomi al comparire dei piccoli segnali che ho descritto e che propongano analisi più approfondite, del resto è sufficiente un banale esame del sangue per scongiurare ogni ipotesi…

Fin quando non scopri che tu sei molto…molto più di più. E qui inizia l’avventura più bella. Quella dentro di te.- La storia di Marta

05 Giugno 2015

Ho 36 anni, sulla carta, 6 nel cuore e, a volte, 86 nella percezione corporea!!!!  Convivo con l’Acromegalia consciamente da quando me l’hanno diagnosticata, ovvero nel Maggio del 2007, dopo un lungo, doloroso, spiacevole e incompreso iter di indagine diagnostica e non-diagnosi, come avviene per la maggior parte dei malati di Acromegalia. Come tutti ho iniziato a lamentare una serie di sintomi, a pagare profumate visite private a specialisti di ogni genere: ginecologi, oculisti, neurologi…perché accusavo dei mal di testa incredibili da costringermi ad avere solo poche ore di autonomia al mattino e poi chiudermi a casa; ho iniziato ad avere disturbi visivi e sdoppiamento delle immagini, ad avere disturbi del ciclo dalla dismenorrea all’amenorrea, ad ingrassare, a perdere concentrazione sino a non riuscire più nemmeno a leggere un giornalino stupido. La ginecologa mi curava per ovaio policisitico, l’oculista non riscontrando nulla mi ha chiesto se mi facessi di allucinogeni, il neurologo mi ha imbottito di farmaci antiepilettici, per il mal di testa, con scarsi risultati e immensi collaterali fino a ridurmi quasi un bradipo. Alla fine mi hanno mandata dallo psichiatra che mi ha dato degli antidepressivi perché evidentemente la causa dei miei malesseri ero, secondo loro, io stessa.

Eppure, bradipo e psichiatrica, non mi sono arresa e sono approdata ad un endocrinologo che, dopo avermi prescritto una cura per insulino- resistenza, mi ha consigliato, vagamente insospettito da non so quale valore ematico, di fare una Risonanza Magnetica, rassicurandomi però e dicendo di non preoccuparmi perchè per essere eventualmente quello che temeva, “dovrebbe essere enorme  per giustificare tutti questi sintomi”. Infatti lo era, enorme, il mio Macroadenoma ipofisario, questo fatidico tumore che si assumeva tutte le responsabilità dei miei sintomi, sottraendole alla mia incriminata mente malata. E così in poche settimane fui operata di urgenza, poiché a rischio di perdere la vista a causa della compressione della massa del tumore sul chiasma ottico. Era il 17 Maggio 2007.

Da allora sono passati 8 anni e la mia “battaglia” contro l’Acromegalia, e tutte le patologie correlate, è ancora vivissima come allora: post intervento è stato riscontrato un residuo, all’inizio apparentemente non visibile, poi anche questo equivoco, dopo lunghi pellegrinaggi, è stato risolto: un residuo visibile e sempre attivo e soprattutto resistente ad ogni tipo di terapia farmacologica. Portate tutte ai dosaggi massimi, non davano i risultati sperati anche nelle diverse combinazioni tra loro. Nel frattempo ho avuto il mio bel diabete secondario e ho sofferto moltissimo i collaterali dei farmaci, dai disturbi gastrointestinale spesso invalidanti (che si ripresentavano, dopo ogni acquietamento, ad ogni aumento dosaggi) alla stanchezza eccessiva che mi impediva, e mi impedisce, di tornare ad essere efficiente come prima della malattia, sino ad una brutta allergia ad un farmaco. Con l’asportazione dell’adenoma ho riportato un ipopituitarismo secondario  perdendo anche parte della funzionalità corticosurrenale e tiroidea, che compenso con i farmaci sostitutivi. Anche qui è stata dura, trovare un equilibrio, ci sono voluti anni per trovare i giusti dosaggi e soprattutto imparare a convivere con i nuovi equilibri e imparare a riconoscere i campanelli di perdita di equilibrio in tempo. Convivere con l'insufficienza corticosurrenale non è semplice, è un gioco con le sue regole che devi conscere bene. E La comorbosità in queste patologie è un bel pacchetto da gestire. A volte è come sentirsi una macchinina, si accendono le spie e tu devi sapere che ci vuole mezza dose in più di questo o quello e per tornare a partire. Ma intanto, la macchina, per un po’ si ferma . Ed è qui che iniziano i guai. Quando ,come tutti i malati, ci son dei tempi da rispettare nella malattia, in una società che non ha tempo e spazio per nessuno di noi. Ti vuole al top. E se non lo sei, TI ammalA. E se lo sei, prima o poi, TI ammalA comunque.

Nel 2012 mi sono sottoposta all’antipaticissimo trattamento radiochiurgico Gamma Knife al San Raffaele di Milano, dal quale mi sarei dovuta aspettare, dai 2 ai 5 anni dal trattamento, dei risultati di riduzione dei valori che, ad oggi, ancora attendo, riscontrando solo un relativo contenimento. Mi aspetto inoltre in futuro una possibile menopausa precoce dovuta alla radio, ma anche qui…non ho ancora notizie in merito dal mio organismo! Quest’anno ho poi acquistato anche l’ipertensione, una novità assoluta per me, ipotesa da sempre. Ma anche questa…è Acromegalia!

La mia particolarità è, oltre alla resistenza ad ogni tipo di terapia, che io abbia dei valori tutto sommato non estremi, seppur  fuori  limite, ma costantemente poco alti e che non presenti i tratti fisionomici tipici dell’acromegalia. Io so di aver cambiato anelli, scarpe, e di essere un po’ cresciuta. Ma il volto, le mani ecc non si sono trasformati come nei casi di acromegalia classica. E di questo non posso che essere grata. Poiché accolgo, compartecipe del loro dolore, i racconti di chi, ogni giorno, vede nello specchio qualcuno che non conosce più.

Ad oggi convivo con fasi dolorose della malattia, altre fastidiose a causa di qualche scompenso ormonale, altre completamente down, altre discretamente buone. Non c’è una regola. Non c’è uno standard.  C’è un qui ed ora da seguire e vivere, per quello che è.

Attendo aggiornamenti dalle mie analisi e probabilmente entrerò in qualche piano sperimentale in futuro. Quel che è certo è che mi auguro in futuro più riconoscimento e attenzione per questa patologia e soprattutto più scrupolo da parte dei medici , curanti e specialisti, e più attenzione al paziente in toto, ai suoi racconti, al suo esprimere la sua malattia, al suo essere umano, umano malato. Ho incontrato dei dottori eccezionali. Ma anche tanti scienziati da laboratorio. A questi ricordo che dietro ai numeri c’è un’intera vita da accogliere.

Ma sicuramente la risorsa più grande di questa malattia è quella di aver incontrato la vita stessa, la vita reale, la vita  nei suoi sensi e significati più profondi. La malattia ti mette davanti a te stesso. Può essere una condanna se non trovi gli occhi giusti per vedere, altrimenti è una grandissima risorsa.

Ho incontrato persone speciali in questo cammino, e chissà ancora quante ne abbraccerò. Malati, malati amici, altri malati di patologie orribili, e ognuno di loro nella sua sofferenza mi ha insegnato tutto, tutto quello che so, tutto quello che avevo bisogno di sapere per diventare forte. Senza di loro questo percorso sarebbe stato un disastro.

Come tanti Acromegalici, e come tanti malati, ho risentito molto di due aspetti fondamentali: l’incapacità degli altri (conoscenti, amici, parenti, colleghi) di comprendere la sofferenza di un malato che non ostenta sedie a rotelle o teste lisce, sminuendo così limiti e risorse delle nostre patologie “invisibili”, e l’abbandono di molte persone vicine: non c’è nulla da fare, per quanto a chiacchiere siano tutti salvatori, quando ti trovi accanto una persona che è costretta in qualche modo a modificare i suoi piani di vita, i piani di ferie, i piani quotidiani, a fare i conti con tanti doveri, doveri patologici cui non puoi sottrarti, pur coltivando la gioia e le possibilità di piacevolezze, alla fine metti una distanza. Ed è così che accade…semplicemente, che ti senti scomodo. Scomodo ai più. Fin quando non scopri che tu sei molto…molto più di più. E qui inizia l’avventura più bella. Quella dentro di te. Con te.

Sono un’educatrice professionale. La mia vita e carriera hanno avuto una grossa frenata a causa della malattia. Ma educo alla vita. E la malattia educa me. Ogni giorno una scoperta. Ogni giorno un passo verso te stesso, verso l’altro, ogni giorno una meraviglia da condividere e, in qualche giorno buio…pronti ad accoglierne...

Nel mio piccolo cerco di contribuire almeno all’autoaiuto e alla divulgazione di informazioni utili alla diagnosi precoce, ho creato un gruppo di condivisione su Facebook dove i malati possono confrontare le proprie esperienze e percorrere dei tratti di vita insieme. Quando è toccato a me, mi avrebbe fatto piacere e comodo un supporto del genere. Questo è stato ed è l'unico motore reale di questo movimento che ormai, da anni, ci accompagna. E gestisco questo Blog, perchè credo che nulla è più prezioso della donazione di frammenti della propria vita, il dono di Sè merita sempre una cura e un'attenzione speciale.

Siamo una acromegafamiglia ! E insieme è più semplice. Tutto nella vita è più bello se condiviso.

Buon cammino a tutti i miei acro fratelli.

Marta

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aggiornamento Novembre 2015. Primo valore di igf1 buono ed entro il range. A 3 anni dal trattamento radiochirurgico Gamma knife. Primo successo, da riconfermare.
:)
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 aggiornamento Febbraio 2016: successo non riconfermato, valori nuovamente fuori range.
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aggiornamento aprile 2016: acquisto di: tachicardia parossistica e spasmofilia latente.

Un otorino vedendo i tratti somatici mi ha parlato dell’acromegalia. La storia di JD84

Giugno, 2015

La scoperta dell’acromegalia è stata individuata da un otorino che vedendo i tratti somatici mi ha parlato dell’acromegalia  e indirizzato in un centro di endocrinologia.  Nel  settembre 2012 dopo un prelievo di sangue ho avuto la conferma di essere affetto da acromegalia, e sono stato ricoverato a fine ottobre- inizio novembre per una settimana, dove ho fatto vari test del sangue e diversi esami (risonanza magnetica con contrasto, colonscopia, elettrocardiogramma, raggi x torace, ecografia cuore addome tiroide).

 Nel  gennaio 2013 ho iniziato prima la terapia con ipstyl 120 mg,  con l’aggiunta nell’agosto 2013 del somavert 10 mg  aumentato a 20mg nell’ aprile 2014, nel novembre 2014 ho sospeso la terapia cogliendo la  proposta dei medici di provare un farmaco sperimentale .Ho  iniziato così la somministrazione nel marzo 2015 fino ad oggi.

Per quanto riguarda i livelli di igf-1 settembre 2012  1248, giugno 2013 1020, ottobre 2013 630 e aprile 2014 490, successivamente dall’inizio del farmaco sperimentale non mi hanno rilasciato piu dati sull’ igf-1.

Prima della scoperta sono stato operato al tunnel carpale nel 2007 e operazione nel 2012 per correggere una grave forma di miopia con l’innesto di lenti fachiche.

JD84

l'ACROMEGALIA mi ha cambiato la vita. La storia di Patrizia.

 Giugno 2015

Racconto un pò la mia avventura dal quel famoso 2003 in cui mi hanno scoperto l'ACROMEGALIA.

Vado all'ospedale per un controllo alla tiroide,la Dott.,guardandomi,s'insospettisce, e mi prescrive altri analisi, tra cui il GH.

Visto i miei lineamenti marcati ,le mie belle mani grandi e i piedi, essendo estate, visibili, ci ha preso, e dopo la risonanza, si scopre che ho  un MICRO ADENOMA IPOFISARIO,essendo in una posizione pericolosa per un'intervento, altezza carotide, incomincio la cura con la SANDOSTATINA LAR ogni 28g. I primi tempi ho avuto dissenteria nausea, febbre alta,ogni volta dopo l'iniezione, poi anche una bella polmonite, rara, altezza cuore,davo sangue dalla bocca.

Dopo i primi due anni di alti e bassi con tutti gli esami del caso:eco-cuore, eco-addome, curva glicemica, risonanza, colonscopia ,ecc..ho cominciato a star meglio. Poi, nel 2005,mi hanno riscontrato il BASEDOW,un forte ipertiroidismo, sono arrivata a prendere fino a 6 Tapazole al giorni,sempre sotto controllo, alla fine si decide per la Radio;quella mattina,un attimo prima di iniziare,la Dott, decide di fare un prelievo, così, per sicurezza, risultato, non avevo più il BASEDOW, con stupore, torno a casa,e continuo la cura,sempre il Tapazole e la Sandostatina ogni 21g.Poi, nel 2009, passo un brutto momento, di grande dolore e per tutto il periodo, mi dimentico del Tapazole, quando  ritorno al controllo, i miei valori tiroidei,  erano stranamente nella norma,mentre c'è stato un rialzamento del GF1, così mi aggiungono il Somavert,ogni 2 giorni mi facevo un'iniezione in pancia.poi anche il Deursil, che prima prendevo da 150, dopo da 300, in quanto si vedeva un pò di sabbia alla cistifellea. Continuo i controlli regolari, e nell 2011, alla quinta risonanza, vado in shock anafillattico,cuore fermo,andata....,fortuna vuole, che essendo al pronto soccorso, mi riprendono, durante il ricovero, mi trovano una forte anemia e un innalzamento della glicemia, così, mi fanno un pò di flebo di ferro, e dopo un pò mi dimettono. In tutto il periodo, anche per causa di un'altro grande dolore, non faccio più il Somavert, però, al successivo controllo, ho il GH a posto ,e anche il GF1.Dopo un paio d'anni 2013, mi si rialza il GF1, così,mi aggiungono il Dostinex 0,5mg, 2 volte la settimana,più della vitamina D Annister in gocce 25 una volta la settimana,e rimanendo anemica, ogni sei mesi circa, flebo di ferro. Nel frattempo,si rimpicciolisce un pò anche il Micro Adenoma, i miei lineamenti sono un pò rientrati e anche i miei piedi sono tornati dal 41 al 30/40. Poi, nel 2014, un altro grandissimo dolore, e non prendo più il Dostinex,e anche questa volta, dopo i controlli , di nuovo valori nella norma.

Ad oggi convivo con l'ACROMEGALIA,facendo per ora la Sandostatina ogni 21g,deursil 300 tutti i giorni , vitamina D 1 volta la settimana, flebo di ferro ogni 4/5 mesi, sono sempre molto stanca, spossata, prima del 2003, mi sentivo veramente energica, forte, soprattutto per essere una donna, instancabile, negli anni e ad oggi, ho avuto dolori schiena spalle ginocchia, e tutt'oggi, a volte i dolori, sono stati cos' forti da farmi assentare dal lavoro.Avevo un fibroma uterino,ora ne ho due tre, chissà..., e non essendo in menopausa,ho cicli molto lunghi e abbondanti;sono sempre stata miope, ma ultimamente , ho avuto un calo della visita, così dalla visita ho scoperto di avere il Glaucoma, così metto il Timogel gocce e  anche una cataratta precoce, ragione della mia vista annebbiata,che per ora non hanno voluto operare,perchè hanno sospetto che ci possa essere qualche problema alla retina, così sono in attesa di chiarimenti.

Credo, che tutti i medicinali che  prendiamo, fanno sicuramente bene ,la Sandostatina,cmq mi ha salvata la vita, se non avessi scoperto in tempo la malattia, ad oggi chissà, però, altri danni arrivano, forse arrivavano lo stesso, o forse no!

Posso dire che l'ACROMEGALIA mi ha cambiato la vita e dovrebbe essere riconosciuta come invalidante, perchè, lavorare, con gli stessi ritmi, di chi comunque non ha tutti questi problemi non lo trovo giusto.

Spero che questo racconto di vita vissuta, possa essere utile, e devo dir grazie al reparto dove sono in cura e a tutto il personale 

mi chiamo Patrizia e ho 52 anni.

Io sono me stessa, NON l’acromegalia! Il racconto di Maria Antonietta

Dopo anni trascorsi tra casa, medici e ospedali, non riesco ancora a parlare in modo chiaro e semplice dell’ ACROMEGALIA. L’unica parola che userei per descrivere questa patologia è: MACCHINA… Si, perché è una vera e propria macchina quella con cui l’acromegalico ha a che fare… una macchina che mangia chilometri e chilometri nel nostro organismo e che, con il suo motore “silenzioso”, raggiunge ogni meta desiderata! Una macchina che si nutre di tristezze, paure e ansie (oltre che di quantità consistenti di pasticche!), che cresce, cresce e ci gonfia! Mani, piedi e viso che crescono a dismisura come crescono i giudizi di persone che da fuori osservano, domandando sempre più spesso come stiamo!
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, non sapevo nemmeno cos’era l’ ipofisi, GH, IGF-1 … mi parlavano di una “malattia rara” (anche se, a parer mio, rara non lo è affatto) che avrebbe certamente cambiato la mia vita, ma di cui non stavo capendo nulla. Soltanto leggendo la prima cartella clinica ho iniziato a realizzare che non era una fase passeggera della mia vita…. C’era scritto più o meno: “massa tumorale benigna di 5 x 3 cm… più o meno!
Era il 16 dicembre 2009 quando l’oculista mi consigliò al più presto una RMN, perché qualcosa premeva sul nervo ottico dell’occhio destro. Ricordo ancora le facce attonite dei miei genitori quando ci diedero il referto… loro avevano capito sicuramente più di me di cosa si trattasse; io sorridevo: qualche giorno prima avevo firmato il mio primo contratto di lavoro che, di lì a un anno, mi avrebbe dato l’opportunità di trasferirmi a Londra o Parigi; avevo 19 anni e tanta voglia di spaccare il mondo… cosa avrebbe potuto fermarmi?! Niente!
Da allora, invece, sono stata bloccata e trasformata da ben 3 interventi chirurgici (di cui l’ultimo eseguito per via intracranica), un corpo resistente a qualsiasi tipo di cura e complicazioni varie!
E’ una malattia strana, questa, perché da fuori (a parte qualche caso eccezionale e per occhi molto esperti) non sempre si riesce a “vedere” che si è malati… l’aumento di GH comporta l’aumento alla pari di malessere fisico e soprattutto psicologico.
Ovviamente ognuno vive la storia a modo suo, ma per quello che riguarda la mia esperienza personale, posso dire che le difficoltà incontrate sono state e sono molte, ogni giorno.
Ho visto “amici” allontanarsi accusandomi di spegnermi sempre più; ho visto il mio corpo cambiare e indurirsi progressivamente; ho visto preoccupazione, tenerezza e sentimento di inutilità negli occhi dei miei familiari, incapaci di aiutarmi a guarire; mi sono sentita dire che forse non avrei mai potuto avere figli; oltre a vedermi come un mostro allo specchio e in foto, ho passato sei anni a chiedermi se fossi uomo o donna, a causa dell’assenza totale del ciclo mestruale e peli che crescevano ovunque come un ragazzo; mi sono sentita dire che “l’azienda aveva bisogno di una persona NORMALE e capace di rendere al massimo”; mi sono ritrovata a seguire iter infiniti per l’invalidità civile, ottenendola al 100%; ogni giorno
faccio i conti con le 21 pasticche da assumere per il diabete, la pressione alta e per l’acromegalia in sé.
La cosa più brutta è che, per la prima volta, mi sento sola e incapace di fronte ad una situazione troppo “grande”: infatti, nonostante il sostegno di medici e familiari, nessuno può capire effettivamente la mia condizione.
Mi sento un peso per me stessa e per chiunque mi sia intorno… mi sento limitata nelle speranze del futuro: come potrò avere una casa tutta mia, senza uno stipendio che mi assicuri un mutuo?! Come potrò trasferirmi all’estero come tanto sognavo?! Come potrò ricostruire quella vita “normale” tipica dei miei coetanei, se l’acromegalia è diventato il mio essere?!
Eppure, in questo marasma di emozioni negative, riesco a trovare centinaia di motivi per ringraziare Dio della croce che mi ha affidato. In questi anni, ho riscoperto una fede spirituale che avevo messo da parte e incontrato persone a cui devo molto.
I miei medici, prima di tutto… mi hanno sempre trattata con tenerezza, pazienza, disponibilità e affetto! Non mi hanno mai imposto orari per poterli rintracciare né mai fatta sentire un “numero di protocollo” tra tanti; mi hanno insegnato che fare il medico non è un mestiere ma una MISSIONE e che sotto un camice può nascondersi tanta umanità e umiltà. Infine, mi hanno insegnato a pregare, ad avere fiducia in Dio, a non chiedermi soltanto il “perché” tutto questo sia toccato a me, ma ad accogliere e assaporare quelle piccole, grandi gioie che la mia condizione di malata mi offre e che mi ha resa una persona totalmente diversa da quella che sicuramente sarei diventata stando bene!
Loro mi hanno insegnato ad essere forte, a riaccendere i miei sogni, perché altrimenti le cure da sole non funzionano! Mi hanno insegnato ad aprire gli occhi davanti ai bisogni dell’altro e a tacere ogni tanto, anzi proprio quando ho più bisogno di urlare.
Ho incontrato persone che, con la loro esperienza, mi hanno arricchita… so già cosa vuol dire lottare tra la vita e la morte, desiderare di VIVERE e stringere i denti per riprendermi dal coma, per rialzarmi da una carrozzina e guardarmi allo specchio senza provare disgusto davanti all’immagine di me senza capelli e con l’occhio sinistro chiuso!
Oggi mi sento una ragazza un po’ troppo grande, forse, per la giovane età!
A volte sopravvivo con il nemico sembro gestirlo… altre lo detesto con tutta me stessa.
Io che dovrei essere “grande “ in tutto, mi sento piccolissima davanti alle persone: ho paura nel parlare, espormi, affermarmi ma, paradossalmente, dopo il coma, ho sentito un impulso di vita spingermi verso il mondo del teatro, la recitazione, le maschere, i personaggi e proprio io che mi nascondevo a tutto, sto facendo della mia vita un palco su cui esibirmi; ho abbattuto un po’ dei miei limiti mettendomi a confronto con altri ragazzi, per crescer, per mettermi in gioco e DIVERTIRMI, EMOZIONARMI ma non per esperienze brutte!
Io sono me stessa, NON l’acromegalia!
Ho il diritto – dovere di sognare e puntare in alto, di aprirmi al mondo piuttosto che nascondermi, mostrare ciò che sono e ho imparato invece di tenerlo soltanto per me, impedendo che tutto ciò produca frutto… proprio come quando recito e gli occhi degli spettatori e i riflettori sono puntati su di me; solo così posso farmi conoscere, capire ed accettarmi.
Probabilmente i momenti davvero critici non sono finiti ma, condividere questa mia esperienza e confrontarmi con altri, mi aiuta a catturare le energie positive per andare avanti.
Giannetti Maria Antonietta