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martedì 21 luglio 2015

l'ACROMEGALIA mi ha cambiato la vita. La storia di Patrizia.



 Giugno 2015

Racconto un pò la mia avventura dal quel famoso 2003 in cui mi hanno scoperto l'ACROMEGALIA.
Vado all'ospedale per un controllo alla tiroide,la Dott.,guardandomi,s'insospettisce, e mi prescrive altri analisi, tra cui il GH.
Visto i miei lineamenti marcati ,le mie belle mani grandi e i piedi, essendo estate, visibili, ci ha preso, e dopo la risonanza, si scopre che ho  un MICRO ADENOMA IPOFISARIO,essendo in una posizione pericolosa per un'intervento, altezza carotide, incomincio la cura con la SANDOSTATINA LAR ogni 28g. I primi tempi ho avuto dissenteria nausea, febbre alta,ogni volta dopo l'iniezione, poi anche una bella polmonite, rara, altezza cuore,davo sangue dalla bocca.
Dopo i primi due anni di alti e bassi con tutti gli esami del caso:eco-cuore, eco-addome, curva glicemica, risonanza, colonscopia ,ecc..ho cominciato a star meglio. Poi, nel 2005,mi hanno riscontrato il BASEDOW,un forte ipertiroidismo, sono arrivata a prendere fino a 6 Tapazole al giorni,sempre sotto controllo, alla fine si decide per la Radio;quella mattina,un attimo prima di iniziare,la Dott, decide di fare un prelievo, così, per sicurezza, risultato, non avevo più il BASEDOW, con stupore, torno a casa,e continuo la cura,sempre il Tapazole e la Sandostatina ogni 21g.Poi, nel 2009, passo un brutto momento, di grande dolore e per tutto il periodo, mi dimentico del Tapazole, quando  ritorno al controllo, i miei valori tiroidei,  erano stranamente nella norma,mentre c'è stato un rialzamento del GF1, così mi aggiungono il Somavert,ogni 2 giorni mi facevo un'iniezione in pancia.poi anche il Deursil, che prima prendevo da 150, dopo da 300, in quanto si vedeva un pò di sabbia alla cistifellea. Continuo i controlli regolari, e nell 2011, alla quinta risonanza, vado in shock anafillattico,cuore fermo,andata....,fortuna vuole, che essendo al pronto soccorso, mi riprendono, durante il ricovero, mi trovano una forte anemia e un innalzamento della glicemia, così, mi fanno un pò di flebo di ferro, e dopo un pò mi dimettono. In tutto il periodo, anche per causa di un'altro grande dolore, non faccio più il Somavert, però, al successivo controllo, ho il GH a posto ,e anche il GF1.Dopo un paio d'anni 2013, mi si rialza il GF1, così,mi aggiungono il Dostinex 0,5mg, 2 volte la settimana,più della vitamina D Annister in gocce 25 una volta la settimana,e rimanendo anemica, ogni sei mesi circa, flebo di ferro. Nel frattempo,si rimpicciolisce un pò anche il Micro Adenoma, i miei lineamenti sono un pò rientrati e anche i miei piedi sono tornati dal 41 al 30/40. Poi, nel 2014, un altro grandissimo dolore, e non prendo più il Dostinex,e anche questa volta, dopo i controlli , di nuovo valori nella norma.
Ad oggi convivo con l'ACROMEGALIA,facendo per ora la Sandostatina ogni 21g,deursil 300 tutti i giorni , vitamina D 1 volta la settimana, flebo di ferro ogni 4/5 mesi, sono sempre molto stanca, spossata, prima del 2003, mi sentivo veramente energica, forte, soprattutto per essere una donna, instancabile, negli anni e ad oggi, ho avuto dolori schiena spalle ginocchia, e tutt'oggi, a volte i dolori, sono stati cos' forti da farmi assentare dal lavoro.Avevo un fibroma uterino,ora ne ho due tre, chissà..., e non essendo in menopausa,ho cicli molto lunghi e abbondanti;sono sempre stata miope, ma ultimamente , ho avuto un calo della visita, così dalla visita ho scoperto di avere il Glaucoma, così metto il Timogel gocce e  anche una cataratta precoce, ragione della mia vista annebbiata,che per ora non hanno voluto operare,perchè hanno sospetto che ci possa essere qualche problema alla retina, così sono in attesa di chiarimenti.
Credo, che tutti i medicinali che  prendiamo, fanno sicuramente bene ,la Sandostatina,cmq mi ha salvata la vita, se non avessi scoperto in tempo la malattia, ad oggi chissà, però, altri danni arrivano, forse arrivavano lo stesso, o forse no!
Posso dire che l'ACROMEGALIA mi ha cambiato la vita e dovrebbe essere riconosciuta come invalidante, perchè, lavorare, con gli stessi ritmi, di chi comunque non ha tutti questi problemi non lo trovo giusto.
Spero che questo racconto di vita vissuta, possa essere utile, e devo dir grazie al reparto dove sono in cura e a tutto il personale 
mi chiamo Patrizia e ho 52 anni.