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martedì 20 ottobre 2015

Acromegalia, mi domando: e che è? ! - La storia di Vincenzo



Eccomi qua. La mia storia comincia a maggio 2010, premetto che dal 2000 , anno in cui il mio medico di base è andato in pensione, al 2010 non ho avuto medico di base e non ne ho avuto mai bisogno, praticamente una roccia. Cosa molto pratica è che non mi stancavo mai, ho lavorato anche 36 ore di seguito senza sentire il bisogno di fermarmi  o andare a riposare. Faccio l'elettricista e lavorando in manutenzioni varie può capitare. Tornando a noi, siccome io vivo in Calabria , i miei genitori in provincia di Napoli e mia sorella in Emilia Romagna, ci vediamo non tutti i giorni, a natale 2009 cominciarono a dirmi che mi vedevano le mani grosse, io minimizzavo dicendo "vabbè sarà per il lavoro che faccio"; ogni volta che ci vedevamo me lo ripetevano, effettivamente me ne ero accorto anche io usando guanti da lavoro che ero passato dalla taglia 9 alla 11 e i piedi dal 45 al 46. Stanco di sentire sempre i miei ripetermi la storia delle mani, una sera vado su internet e digito nella barra ricerca:" crescita mani e piedi", primo risultato? Acromegalia, mi domando: e che è? Leggendo i sintomi me li rivedevo tutti addosso, tutti sintomi che ingenuamente attribuivo ad altri motivi. La mattina dopo vado dalla dottoressa della mia compagna, le spiego cosa avevo letto e che mi ritrovavo con i sintomi e che l'unico modo per scoprire se fosse vero era l'esame del GH. Lei mi risponde:"senti rivediamoci domani, perché sinceramente mi hai spiazzato", l'indomani mi dice di andare alla USL a scegliere il medico e ritornato da lei mi segna gli esami generali più il GH in 60 minuti dopo somministrazione di glucosio. Risultati è inutile dirlo, paziente acromegalico, GH oltre i 20 su 7 max e igf-1 a 1500, quindi comincia la ricerca degli eventuali danni provocati dall'acromegalia fortunatamente a parte i cambiamenti estetici e tutti gli organi interni ingrossati nessun danno. Quindi la ricerca di un centro specializzato con una buona percentuale di riuscita dell'intervento, ma nessun risultato, dietro consiglio dell'endocrinologo di Reggio Calabria, e per una comodità logistica, vado al Sant'Andrea di Roma. Intervento fatto a novembre 2010, recidiva scoperta a marzo 2011, dopo 4 mesi di benessere totale dove sembrava tutto risolto. Si comincia con la longastatina lar con il dosaggio basso poi medio poi alto, ma a causa dei troppi effetti collaterali, anche se dava buoni risultati, mi trovo costretto a passare a ipstyl con associato dostinex. Ipstyl prima 60 poi 90, risultati eccellenti igf-1 178 su 200 il mio endo mi modifica la terapia aumentando il dosaggio a 120 e allungando l'intervallo da 4 a 5 settimane. Caos totale igh-1 a 700 e da allora non si è riusciti più a farlo abbassare, ho ridotto l'intervallo a 4 settimane e aumentato il dostinex da mezza pasticca 1 volta la settimana a mezza pasticca 3 volte a settimana. comincio ad avere un po’ di problemi attribuiti al dostinex quindi decidiamo di sospenderlo e accorciare l'ipstyl ogni 2 settimane, niente da fare. La cosa strana è che appena c'è una modifica della terapia l'igf-1 si abbassa, ma dopo qualche mese comincia a risalire, ora da una settimana ho iniziato il somavert da 10 e l'ipstyl 120 ogni 3 settimane, speriamo bene. La cosa certa è che il mio endocrinologo preme per farmi fare la radio terapia, io non sono convinto, o almeno no ancora.
Vincenzo