Fin quando non scopri che tu sei molto…molto più di più. E qui inizia l’avventura più bella. Quella dentro di te.- La storia di Marta

05 Giugno 2015

Ho 36 anni, sulla carta, 6 nel cuore e, a volte, 86 nella percezione corporea!!!!  Convivo con l’Acromegalia consciamente da quando me l’hanno diagnosticata, ovvero nel Maggio del 2007, dopo un lungo, doloroso, spiacevole e incompreso iter di indagine diagnostica e non-diagnosi, come avviene per la maggior parte dei malati di Acromegalia. Come tutti ho iniziato a lamentare una serie di sintomi, a pagare profumate visite private a specialisti di ogni genere: ginecologi, oculisti, neurologi…perché accusavo dei mal di testa incredibili da costringermi ad avere solo poche ore di autonomia al mattino e poi chiudermi a casa; ho iniziato ad avere disturbi visivi e sdoppiamento delle immagini, ad avere disturbi del ciclo dalla dismenorrea all’amenorrea, ad ingrassare, a perdere concentrazione sino a non riuscire più nemmeno a leggere un giornalino stupido. La ginecologa mi curava per ovaio policisitico, l’oculista non riscontrando nulla mi ha chiesto se mi facessi di allucinogeni, il neurologo mi ha imbottito di farmaci antiepilettici, per il mal di testa, con scarsi risultati e immensi collaterali fino a ridurmi quasi un bradipo. Alla fine mi hanno mandata dallo psichiatra che mi ha dato degli antidepressivi perché evidentemente la causa dei miei malesseri ero, secondo loro, io stessa.

Eppure, bradipo e psichiatrica, non mi sono arresa e sono approdata ad un endocrinologo che, dopo avermi prescritto una cura per insulino- resistenza, mi ha consigliato, vagamente insospettito da non so quale valore ematico, di fare una Risonanza Magnetica, rassicurandomi però e dicendo di non preoccuparmi perchè per essere eventualmente quello che temeva, “dovrebbe essere enorme  per giustificare tutti questi sintomi”. Infatti lo era, enorme, il mio Macroadenoma ipofisario, questo fatidico tumore che si assumeva tutte le responsabilità dei miei sintomi, sottraendole alla mia incriminata mente malata. E così in poche settimane fui operata di urgenza, poiché a rischio di perdere la vista a causa della compressione della massa del tumore sul chiasma ottico. Era il 17 Maggio 2007.

Da allora sono passati 8 anni e la mia “battaglia” contro l’Acromegalia, e tutte le patologie correlate, è ancora vivissima come allora: post intervento è stato riscontrato un residuo, all’inizio apparentemente non visibile, poi anche questo equivoco, dopo lunghi pellegrinaggi, è stato risolto: un residuo visibile e sempre attivo e soprattutto resistente ad ogni tipo di terapia farmacologica. Portate tutte ai dosaggi massimi, non davano i risultati sperati anche nelle diverse combinazioni tra loro. Nel frattempo ho avuto il mio bel diabete secondario e ho sofferto moltissimo i collaterali dei farmaci, dai disturbi gastrointestinale spesso invalidanti (che si ripresentavano, dopo ogni acquietamento, ad ogni aumento dosaggi) alla stanchezza eccessiva che mi impediva, e mi impedisce, di tornare ad essere efficiente come prima della malattia, sino ad una brutta allergia ad un farmaco. Con l’asportazione dell’adenoma ho riportato un ipopituitarismo secondario  perdendo anche parte della funzionalità corticosurrenale e tiroidea, che compenso con i farmaci sostitutivi. Anche qui è stata dura, trovare un equilibrio, ci sono voluti anni per trovare i giusti dosaggi e soprattutto imparare a convivere con i nuovi equilibri e imparare a riconoscere i campanelli di perdita di equilibrio in tempo. Convivere con l'insufficienza corticosurrenale non è semplice, è un gioco con le sue regole che devi conscere bene. E La comorbosità in queste patologie è un bel pacchetto da gestire. A volte è come sentirsi una macchinina, si accendono le spie e tu devi sapere che ci vuole mezza dose in più di questo o quello e per tornare a partire. Ma intanto, la macchina, per un po’ si ferma . Ed è qui che iniziano i guai. Quando ,come tutti i malati, ci son dei tempi da rispettare nella malattia, in una società che non ha tempo e spazio per nessuno di noi. Ti vuole al top. E se non lo sei, TI ammalA. E se lo sei, prima o poi, TI ammalA comunque.

Nel 2012 mi sono sottoposta all’antipaticissimo trattamento radiochiurgico Gamma Knife al San Raffaele di Milano, dal quale mi sarei dovuta aspettare, dai 2 ai 5 anni dal trattamento, dei risultati di riduzione dei valori che, ad oggi, ancora attendo, riscontrando solo un relativo contenimento. Mi aspetto inoltre in futuro una possibile menopausa precoce dovuta alla radio, ma anche qui…non ho ancora notizie in merito dal mio organismo! Quest’anno ho poi acquistato anche l’ipertensione, una novità assoluta per me, ipotesa da sempre. Ma anche questa…è Acromegalia!

La mia particolarità è, oltre alla resistenza ad ogni tipo di terapia, che io abbia dei valori tutto sommato non estremi, seppur  fuori  limite, ma costantemente poco alti e che non presenti i tratti fisionomici tipici dell’acromegalia. Io so di aver cambiato anelli, scarpe, e di essere un po’ cresciuta. Ma il volto, le mani ecc non si sono trasformati come nei casi di acromegalia classica. E di questo non posso che essere grata. Poiché accolgo, compartecipe del loro dolore, i racconti di chi, ogni giorno, vede nello specchio qualcuno che non conosce più.

Ad oggi convivo con fasi dolorose della malattia, altre fastidiose a causa di qualche scompenso ormonale, altre completamente down, altre discretamente buone. Non c’è una regola. Non c’è uno standard.  C’è un qui ed ora da seguire e vivere, per quello che è.

Attendo aggiornamenti dalle mie analisi e probabilmente entrerò in qualche piano sperimentale in futuro. Quel che è certo è che mi auguro in futuro più riconoscimento e attenzione per questa patologia e soprattutto più scrupolo da parte dei medici , curanti e specialisti, e più attenzione al paziente in toto, ai suoi racconti, al suo esprimere la sua malattia, al suo essere umano, umano malato. Ho incontrato dei dottori eccezionali. Ma anche tanti scienziati da laboratorio. A questi ricordo che dietro ai numeri c’è un’intera vita da accogliere.

Ma sicuramente la risorsa più grande di questa malattia è quella di aver incontrato la vita stessa, la vita reale, la vita  nei suoi sensi e significati più profondi. La malattia ti mette davanti a te stesso. Può essere una condanna se non trovi gli occhi giusti per vedere, altrimenti è una grandissima risorsa.

Ho incontrato persone speciali in questo cammino, e chissà ancora quante ne abbraccerò. Malati, malati amici, altri malati di patologie orribili, e ognuno di loro nella sua sofferenza mi ha insegnato tutto, tutto quello che so, tutto quello che avevo bisogno di sapere per diventare forte. Senza di loro questo percorso sarebbe stato un disastro.

Come tanti Acromegalici, e come tanti malati, ho risentito molto di due aspetti fondamentali: l’incapacità degli altri (conoscenti, amici, parenti, colleghi) di comprendere la sofferenza di un malato che non ostenta sedie a rotelle o teste lisce, sminuendo così limiti e risorse delle nostre patologie “invisibili”, e l’abbandono di molte persone vicine: non c’è nulla da fare, per quanto a chiacchiere siano tutti salvatori, quando ti trovi accanto una persona che è costretta in qualche modo a modificare i suoi piani di vita, i piani di ferie, i piani quotidiani, a fare i conti con tanti doveri, doveri patologici cui non puoi sottrarti, pur coltivando la gioia e le possibilità di piacevolezze, alla fine metti una distanza. Ed è così che accade…semplicemente, che ti senti scomodo. Scomodo ai più. Fin quando non scopri che tu sei molto…molto più di più. E qui inizia l’avventura più bella. Quella dentro di te. Con te.

Sono un’educatrice professionale. La mia vita e carriera hanno avuto una grossa frenata a causa della malattia. Ma educo alla vita. E la malattia educa me. Ogni giorno una scoperta. Ogni giorno un passo verso te stesso, verso l’altro, ogni giorno una meraviglia da condividere e, in qualche giorno buio…pronti ad accoglierne...

Nel mio piccolo cerco di contribuire almeno all’autoaiuto e alla divulgazione di informazioni utili alla diagnosi precoce, ho creato un gruppo di condivisione su Facebook dove i malati possono confrontare le proprie esperienze e percorrere dei tratti di vita insieme. Quando è toccato a me, mi avrebbe fatto piacere e comodo un supporto del genere. Questo è stato ed è l'unico motore reale di questo movimento che ormai, da anni, ci accompagna. E gestisco questo Blog, perchè credo che nulla è più prezioso della donazione di frammenti della propria vita, il dono di Sè merita sempre una cura e un'attenzione speciale.

Siamo una acromegafamiglia ! E insieme è più semplice. Tutto nella vita è più bello se condiviso.

Buon cammino a tutti i miei acro fratelli.

Marta

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aggiornamento Novembre 2015. Primo valore di igf1 buono ed entro il range. A 3 anni dal trattamento radiochirurgico Gamma knife. Primo successo, da riconfermare.
:)
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 aggiornamento Febbraio 2016: successo non riconfermato, valori nuovamente fuori range.
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aggiornamento aprile 2016: acquisto di: tachicardia parossistica e spasmofilia latente.